人民網(wǎng)合肥8月13日電（周坤） 8月13日上午，安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)成立大會(huì)在安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院舉行。由安醫(yī)大一附院牽頭的安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)，將為安徽省醫(yī)療工作者搭建深度學(xué)術(shù)交流的平臺(tái)，對(duì)于達(dá)成罕見(jiàn)病診療共識(shí)，規(guī)范診療模式，提升診療水平，具有重要意義。

《中國(guó)罕見(jiàn)病定義研究報(bào)告2021》將罕見(jiàn)病定義為：新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于1/萬(wàn)、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病。罕見(jiàn)病雖然罕見(jiàn)，但萬(wàn)分之一的他們，卻需要社會(huì)一萬(wàn)倍的關(guān)愛(ài)。

“罕見(jiàn)病防治是造福人民的德政工程、民心工程，讓我們堅(jiān)守對(duì)生命的敬畏，履行對(duì)健康的承諾，關(guān)愛(ài)每一個(gè)生而不凡的生命，為提高全民健康水平，推動(dòng)健康中國(guó)建設(shè)，做出新的更大貢獻(xiàn)，為此我們也將采取行動(dòng)，努力落實(shí)相關(guān)建議?！卑不帐♂t(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)首任主委田仰華說(shuō)。

據(jù)了解，今后安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)將會(huì)協(xié)助安徽省衛(wèi)健委開(kāi)展罕見(jiàn)病病例登記，建立安徽罕見(jiàn)病患者數(shù)據(jù)庫(kù)，收集、儲(chǔ)備患者樣本和數(shù)據(jù)，在對(duì)患者進(jìn)行規(guī)范化管理的同時(shí)，推動(dòng)罕見(jiàn)病的研究，加強(qiáng)罕見(jiàn)病篩查，開(kāi)展科普宣傳、健康教育活動(dòng)等，從整體上提高安徽罕見(jiàn)病的診治水平。

安醫(yī)大一附院執(zhí)行院長(zhǎng)孫倍成表示，安醫(yī)大一附院作為安徽省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，先后組建院內(nèi)罕見(jiàn)病診療專家組，開(kāi)設(shè)罕見(jiàn)病門診及住院多學(xué)科會(huì)診。

同時(shí)，醫(yī)院牽頭成立安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)以及安徽省罕見(jiàn)血液病聯(lián)盟、安徽省神經(jīng)內(nèi)科疑難罕見(jiàn)病聯(lián)盟、安徽省疑難罕見(jiàn)病腎臟聯(lián)盟，暢通溝通機(jī)制，整合優(yōu)勢(shì)資源，搭建區(qū)域協(xié)作平臺(tái)；開(kāi)展罕見(jiàn)病病例登記工作，應(yīng)用信息化手段加強(qiáng)罕見(jiàn)病信息的收集、分析和反饋，累計(jì)登記罕見(jiàn)病病例5500余例。

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