2月28日，時(shí)值第十八屆國際罕見病日，由安徽省罕見病質(zhì)控中心、安徽省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)聯(lián)合安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院成功舉辦了以“不止罕見”為主題的系列活動(dòng)。吸引了廣大患者及其家屬、醫(yī)務(wù)人員的廣泛參與，掀起了一場罕見病關(guān)注的熱潮。

安徽開展國際罕見病日系列主題活動(dòng)。

28日19:00，安徽省神經(jīng)內(nèi)科疑難罕見病多學(xué)科討論會(huì)在線上舉辦。安徽省罕見病質(zhì)量控制中心主任、安徽醫(yī)科大學(xué)田仰華教授，安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院戚曉昆教授，北京大學(xué)第一醫(yī)院袁云教授擔(dān)任大會(huì)主席特邀嘉賓，田仰華致開幕詞。會(huì)議以線上直播方式進(jìn)行，來自省內(nèi)外的神經(jīng)內(nèi)科罕見病專家共同對(duì)“精神異?！薄皟和磸?fù)卒中”等多例神經(jīng)科疑難罕見病案例進(jìn)行了線上分析討論，8700余人線上參加并觀看了該場學(xué)術(shù)直播大會(huì)。

據(jù)悉，由安徽省罕見病質(zhì)量控制中心、安徽省罕見病學(xué)分會(huì)聯(lián)合安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院神經(jīng)疑難罕見病會(huì)診中心舉辦的神經(jīng)內(nèi)科疑難罕見病多學(xué)科討論會(huì)，迄今已成功舉辦第八期，該會(huì)議已成為國內(nèi)神經(jīng)內(nèi)科罕見病學(xué)科交流的例行盛會(huì)，廣受全國同行的熱烈響應(yīng)。

安徽開展國際罕見病日系列主題活動(dòng)。

據(jù)田仰華介紹，2024年，安徽省罕見病“一院一醫(yī)”工程在安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院正式啟動(dòng)，該工程實(shí)現(xiàn)了安徽省一家醫(yī)院一個(gè)罕見病種至少一位醫(yī)生能服務(wù)罕見病患者的目標(biāo)。項(xiàng)目為該省罕見病的診斷、治療、質(zhì)控及科研搭建了交流合作、共謀發(fā)展的平臺(tái)，進(jìn)一步推動(dòng)區(qū)域罕見病綜合診療能力提升，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，通過高水平專家為代表的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患的有效賦能。

安徽開展國際罕見病日系列主題活動(dòng)。

今年國際罕見病日活動(dòng)周期間，作為安徽省罕見病質(zhì)量控制中心掛靠單位，該院還同時(shí)舉辦了包括“安徽省罕見病質(zhì)控中心培訓(xùn)”“血友病患者專家面對(duì)面”“海恒社區(qū)醫(yī)院產(chǎn)前咨詢義診”“兒科罕見病專場培訓(xùn)”“血液罕見病病例診治分享與交流”“國際罕見病日多學(xué)科大型義診”等形式多樣、內(nèi)容豐富的活動(dòng)，致力于全方位提升各學(xué)科罕見病診療水平，加強(qiáng)多學(xué)科罕見病診療合作，提高為罕見病患者一站式解決難題的能力。

來自該院兒科、血液內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)科、整形與創(chuàng)面修復(fù)外科、皮膚與性病科、內(nèi)分泌科、康復(fù)與運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)科、心理與睡眠醫(yī)學(xué)科、產(chǎn)前診斷中心、呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科、腎臟內(nèi)科等多學(xué)科知名罕見病專家現(xiàn)場坐診，為廣大罕見病患者提供診療服務(wù)?；顒?dòng)還設(shè)置了罕見病知識(shí)科普區(qū)，通過宣傳展板、宣傳手冊等形式，向公眾普及罕見病的病因、癥狀、診斷和治療方法。

未來，安徽省罕見病質(zhì)控中心將聯(lián)合省內(nèi)多家頭部醫(yī)院，致力于積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見病診療中的作用，開展罕見病診療質(zhì)量控制，充分發(fā)揮省級(jí)質(zhì)控中心優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的輻射帶動(dòng)作用，進(jìn)一步推動(dòng)上聯(lián)下通，落實(shí)分級(jí)診療，提高安徽省罕見病綜合診療能力。（戴睿 文/圖）

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