10月26日，淮北市人民醫(yī)院“中國血友病治療中心”順利通過“中國罕見病聯(lián)盟-中國血友病中心”專家組現(xiàn)場評(píng)審并正式授牌，成為皖北地區(qū)首家“中國血友病治療中心”。

皖北地區(qū)首家“中國血友病治療中心”落戶淮北市人民醫(yī)院。李駿供圖

此次評(píng)審專家為中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病研究所楊仁池教授、中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)第一附屬醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）吳競生教授。專家組通過實(shí)地核查、聽取匯報(bào)、專家提問和討論表決等方式從科室管理、人員設(shè)置、藥物配備、檢驗(yàn)項(xiàng)目、檢查設(shè)備、診療服務(wù)和技術(shù)能力等方面，對血友病治療中心建設(shè)情況進(jìn)行了全面評(píng)審，并給予了高度評(píng)價(jià)。

血友病是一種X染色體連鎖的、凝血因子Ⅷ或者Ⅸ缺乏導(dǎo)致的隱性遺傳性出血性疾病，分別由相應(yīng)的凝血因子基因突變所致，臨床表現(xiàn)以關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后出血難止，常在兒童期起病，反復(fù)關(guān)節(jié)出血導(dǎo)致患兒逐漸出現(xiàn)關(guān)節(jié)活動(dòng)障礙而殘疾。2020年，中國血友病協(xié)作組聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟發(fā)起了中國血友病中心建設(shè)項(xiàng)目。

自2019年起，淮北市人民醫(yī)院血液風(fēng)濕內(nèi)分泌科就不斷加強(qiáng)血友病健康知識(shí)宣教，定期開展血友病義診和主題健康講座，提高群眾對血友病的認(rèn)知。目前，接受血友病患者咨詢90余人次，收治患者40余人。

今后，淮北市人民醫(yī)院血友病治療中心將以評(píng)審為契機(jī)，以掛牌為起點(diǎn)，不斷優(yōu)化完善血友病的診療管理，推動(dòng)皖北地區(qū)血友病診療工作的規(guī)范化水平不斷提升，真正使血友病患者達(dá)到屬地化管理和同質(zhì)化診療。（李駿）

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