2025年4月17日下午，在第37個(gè)“世界血友病日”來臨之際，中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）兒童血液與腫瘤科成功舉辦“科學(xué)防治血友病 讓生命不再脆弱”主題活動(dòng)，眾多業(yè)內(nèi)專家齊聚一堂，圍繞血友病防治展開深入交流與分享。同時(shí)安徽省醫(yī)藥生物技術(shù)協(xié)會(huì)聯(lián)合安徽省廣善公益服務(wù)中心、中科合肥技術(shù)創(chuàng)新院共同發(fā)布了《安徽省推動(dòng)醫(yī)療行業(yè)發(fā)展專項(xiàng)基金》。

在防治新進(jìn)展環(huán)節(jié)，出凝血科主任童娟帶來了血友病 A 防治新進(jìn)展的精彩分享。她指出，近年來隨著醫(yī)學(xué)科研的不斷深入，血友病A診斷技術(shù)日益精準(zhǔn)，新型藥物研發(fā)也取得顯著突破。兒童血液與腫瘤科主任李春對(duì)兒童血友病的預(yù)防進(jìn)行了闡述，強(qiáng)調(diào)基因治療等前沿技術(shù)展現(xiàn)出巨大潛力，有望從根源上改善患者的凝血功能，為血友病患者帶來新的希望。

出凝血科護(hù)士長(zhǎng)楊曉慧聚焦血友病的居家管理。她強(qiáng)調(diào)，居家管理是血友病綜合治療的重要組成部分。患者及家屬需掌握正確的出血急救處理方法，如及時(shí)進(jìn)行局部壓迫止血、合理使用止血藥物等。同時(shí)，規(guī)律的康復(fù)鍛煉對(duì)于維持關(guān)節(jié)功能至關(guān)重要，患者應(yīng)根據(jù)自身情況制定個(gè)性化鍛煉計(jì)劃，定期評(píng)估關(guān)節(jié)狀態(tài)，以降低關(guān)節(jié)病變風(fēng)險(xiǎn)。

安徽省12355心理熱線、合肥市青少年活動(dòng)中心的中德史密茨心理研究院特聘講評(píng)師徐兆慶開展了“與愛同行：從心出發(fā)，向陽而生”血友病兒童及家庭心理關(guān)愛講座。她提到，血友病兒童及其家庭長(zhǎng)期面臨疾病帶來的身心壓力，易出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題。專業(yè)心理干預(yù)能幫助患兒樹立積極心態(tài)，增強(qiáng)應(yīng)對(duì)疾病的信心；現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)環(huán)節(jié)，通過家長(zhǎng)日常與孩子的對(duì)話引出心理話題，引導(dǎo)家長(zhǎng)正確面對(duì)孩子病情，緩解其心理負(fù)擔(dān)，構(gòu)建良好家庭心理環(huán)境，助力患兒健康成長(zhǎng)。

安徽省廣善公益中心主任方濤宣布了由安徽省醫(yī)藥生物技術(shù)協(xié)會(huì)、安徽省廣善公益服務(wù)中心和中科合肥技術(shù)創(chuàng)新院聯(lián)合成立的《安徽省推動(dòng)醫(yī)療行業(yè)發(fā)展專項(xiàng)基金》正式成立。并對(duì)該專項(xiàng)基金的成立目的和章程及用途做了全面介紹。合肥市包河區(qū)上善關(guān)愛中心主任方雋儀對(duì)“徽天使——兒童血友病項(xiàng)目”進(jìn)行了介紹。該專項(xiàng)活動(dòng)旨在為經(jīng)濟(jì)困難的血友病患兒家庭提供醫(yī)療費(fèi)用支持，確?；純耗芙邮芤?guī)范治療。通過整合社會(huì)資源，基金將在藥品援助、診療補(bǔ)貼等方面發(fā)力，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提升患兒的治療可及性，為血友病兒童撐起健康保護(hù)傘。

本次活動(dòng)的成功舉辦，推動(dòng)了血友病防治知識(shí)的普及與推廣，為血友病患者及其家庭帶來了切實(shí)關(guān)懷與幫助，為科學(xué)防治血友病、提升患者生活質(zhì)量注入了新動(dòng)力。同時(shí)公益專項(xiàng)基金和徽天使的分項(xiàng)目也為安徽百姓的健康增加了新的保障。（方敏 崔媛媛）

分享讓更多人看到